congrès européen scientifique sur la dystonie à Hambourg

L'EDF (European Dystonia Federation) a organisé du 17 au 19 octobre 2008 un congrès européen scientifique sur la dystonie à Hambourg en Allemagne. L'association AMADYS-LFCD était présente. Voir le compte rendu dans le bulletin n° 52 de AMADYS-LFCE ou connectez vous sur le site http://www.amadys.net

Vidéo évenement AMADYS

Prenez le temps de visionner cette vidéo de 3 minutes concernant le premier grand événement médiatique pour faire connaitre la dystonie.

Outre la prestation de Michael Jones, vous y verrez Stéphanie et Brigitte venue témoigner pour que cette maladie déconcertante et un peu "tabou" soit reconnue : http://www.ville-levallois.fr/amadys-video610.html"

Site de l'Association Alliance Maladies Rares

Site pour contacter l'Association Alliance Maladies Rares : http://www.alliance.maladies rares.org

Bulletins trimestriels AMADYS

Les sujets évoqués dans les bulletins trimestriels sont visibles sur le site d’AMADYS-LFCD (www.amadys.net). L’adhésion à l’association vous permettra de recevoir ces bulletins à votre domicile.

La communication avec Amadys-LFCD peut se faire par bulletin, par leur site internet ou encore le forum où de nombreux malades se retrouvent pour parler ou s'interroger sur leur pathologie.